희귀 질환은 매우 드문 병으로서 이 병에 걸린 사람들은 치료를 할 수 있는 병원과 전문가를 찾는 것이 힘이 듭니다. 또한 치료비가 거의 천문학적으로 드는 경우도 많이 있습니다. 오늘은 희귀질환자로 고통받는 이들을 위해서 국가에서 지원해 주는 의료비 지원금에 대해서 알아보도록 하겠습니다.
1. 희귀질환자 의료비 지원금 지원 대상
산정특례 등록자에 한하여 등록신청과 지원이 가능합니다. 단, 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청하거나 헬프라인을 통해 온라인으로 신청해야 합니다.
1) 건강보험가입자
(1) 환자가구의 소득과 재산 수준,부양의무자가구의 소득과 재산 수준을 조사평가해 지침에서 정한 기준에 합당한 자를 지원대상자로 선정합니다.
(2) 질환별 본인부담 의료비 수준의 차이를 감안하여 지원대상자 선정을 위한 소득과 재산 기준을 차등 적용하게 됩니다.
2) 의료급여 수급권자
(1) 간병비(97개 질환), 특수식이 구입비(28개 질환)만 신청 가능하므로 진단서를 통해 대상질환을 확인해야 합니다.
(2) 관찰부서에서 소득과 재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로, 의료급여 수급권자 자격여부 확인으로 소득과 재산조사를 갈음할 수 있습니다.
3) 차상위 건강보험 가입자
(1) 간병비(97개 질환), 특수식이 구입비(28개 질환)만 신청 가능하므로 진단서를 통해 대상질환을 확인해야 합니다.
(2) 관찰부서에서 소득과 재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로, 의료급여 수급권자 자격여부 확인으로 소득과 재산조사를 갈음할 수 있습니다.
4) 지원 제외 대상자
(1) 외국 국적자(외국인 특례자는 지원 대상자입니다)
(2) 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자
2. 선정기준
1) 요양급여비용 중 본인부담금
◎ 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
◎ 요양급여비 : 희귀질환자 의료비지원사업 대상 질환(1,189개 질환) 및 그 합병증으로 인한 진료 시
◎ 보조기구 구입비 : 장애인 등록법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입(대상 질환 : 93개 질환)
◎ 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료를 지원받는 대상자(대상 질환 : 103개 질환)
2) 간병비 (월 30만 원)
◎ 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감 대상자
◎ 지체 또는 뇌병변 장애의 정도가 심한 장애인 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자(대상 질환 : 97개 질환)
3) 특수식이 구입비 : 특수 조제분유(연간 360만 원 이내) 및 저단백 즉석밥(연간 168만 원 이내)
◎ 만 19세 이상 해당질환 대상자
3. 신청절차
| 절차 순서 | 내용 |
| 1) 초기 상담 및 서비스 신청 | 보건소, 희귀질환 헬프라인 누리집에서 서비스 신청 접수 |
| 2) 대상자 통합조사 및 심사 | 시군구 보건소에서 서비스에 대한 조사 및 심의 진행 |
| 3) 대상자 확정 | 시군구 보건소에세 서비스 지급을 위한 대상자 결정 |
| 4) 이의 신청 접수 | 이의가 있는 경우, 시군구 보건소에 이의 신청 가능 |
| 5) 서비스 지원 | 국민건강보험공단에서 대상자에게 서비스 지급 |
| 6) 서비스 사후 관리 | 시군구 보건소에서 서비스 제공 이후 대상자의 상황 관련 사항 관리 |
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